Deux cas dans un village de 750 habitants à Noyelles-sur-Selle. Quatre dans le village voisin de Saulzoir, au fond de la même vallée. Un autre dans le village de Vendegies-sur-Écaillon. Une fréquence élevée de maladie de Charcot autrement appelée SLA qui interpelle les familles.
De trop nombreux cas de SLA ont été signalés du côté de Noyelles-sur-Selle. PHOTO PIERRE ROUANET
« Tous les jours, je passe au cimetière. Je sais que ça ne sert à rien mais je le fais quand même. » Francis Thuilliez est un type aimable. Depuis 1985, il vit à Noyelles-sur-Selle, un village de 750 âmes. Le 14 octobre dernier, Francis a perdu l’amour de sa vie, Catherine. « Trente-neuf ans qu’on se connaissait, 39 ans qu’on se marrait. »
Et puis, la maladie de Charcot s’est pointée. Enfin, la SLA, la sclérose latérale amyotrophique, comme on préfère dire maintenant.
Le début de la maladie, c’est le jour des 60 ans de Catherine. « C’était le 27 mai 2019. d’un seul coup, elle s’est mise à parler et on ne comprenait plus rien. » Mâchoire bloquée. Le symptôme passe. Et de premiers examens médicaux ne donnent rien.
Catherine qui aime pratiquer la course à pied au milieu des champs qui entourent sa maison, ne se porte pas mieux. Secrétaire chez un avocat à Valenciennes, elle est souvent fatiguée. Un jour, le médecin de famille évoque la piste d’une maladie neurologique. Catherine présente de plus en plus de symptômes : des fausses routes, des douleurs dans la mâchoire, un manque de sensibilité dans les mains. Son premier arrêt maladie est daté du 20 janvier. Elle ne regagnera plus son bureau.
« C’est comme si tu l’avais jetée d’un avion »
Arrive le mois de mars et le confinement. Catherine doit être hospitalisée au CHU de Lille. Francis ne peut l’accompagner pour cause de Covid. C’est durant ce séjour que Catherine apprend qu’elle est atteinte d’une SLA. Un choc énorme. « Le lendemain, elle m’a demandé de venir la chercher, ça n’allait pas. C’est comme si tu l’avais jetée d’un avion. À partir de ce moment, ça a été la dégringolade. »
Peu à peu, Catherine se coupe du monde. Elle va encore chez le kiné, l’orthophoniste, mais elle perd 20 kilos en un an. En octobre dernier, elle est hospitalisée à Valenciennes parce qu’elle a du mal à respirer. Par trois fois, elle arrache sa perfusion, son masque respiratoire. Bientôt, elle est admise en soins palliatifs. À ses trois enfants, à Francis, elle lâche « ce qui me rend le plus triste, c’est de vous voir tous malheureux. »
Le 14 octobre, lors de l’essai d’un masque respiratoire portable, elle se retrouve en détresse respiratoire. Catherine s’éteint.
La maladie pourrait-elle être provoquée par des causes extérieures ? La pollution, les pesticides, les émanations du centre de valorisation énergétique de Douchy, tout proche ?
Le jour des funérailles, une infirmière alerte Francis. « Il y a deux cas de SLA à Noyelles-sur-Selle, mais aussi quatre à Saulzoir et un de plus à Vendegies-sur-Écaillon. » Nous avons joint l’infirmière qui préfère garder l’anonymat mais confirme, certaine de son fait. Ce qui ferait sept cas pour 3 592 habitants (chiffres INSEE 2015). Soit un cas pour 513 habitants quand l’occurrence des SLA en France est de 4 à 6 cas pour 100 000 selon la Haute autorité de santé. Le tout étalé sur une dizaine de kilomètres à vol d’oiseau… Pour Kévin Thuilliez, l’un des fils de Francis et Catherine, il y a un loup : « Ce sont des villages entourés de champs céréaliers, au fond d’une cuvette (la vallée de la Selle et la vallée de l’Écaillon). Quand il y a des épisodes de pollution, on voit une espèce de nappe brumeuse qui flotte au-dessus de Noyelles et Saulzoir. »
La maladie pourrait-elle être provoquée par des causes extérieures ? La pollution, les pesticides, les émanations du centre de valorisation énergétique de Douchy, tout proche ? En l’état actuel des connaissances, aucun facteur extérieur ne provoque les SLA. Et Atmo n’a effectué aucune mesure spécifique de la qualité de l’air dans le secteur. Par manque de moyens.
Une association à Paris
L’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (l’ARSLA) est la seule association française reconnue d’utilité publique à venir en aide aux malades;
Créée il y a 35 ans par un malade et son neurologue, l’association s’est fixée deux missions principales. En premier lieu, l’accompagnement des malades. « On dispose de trois millions d’euros de matériel » indique Baptiste Foret, chargé de communication de l’association. Du matériel comme des fauteuils automatiques, des logiciels d’aide à la communication, des bacs de douche ou des baignoires aménagés mis gracieusement à disposition des malades.
La seconde mission, c’est le soutien à la recherche médicale. Il n’existe pour l’heure, aucun traitement susceptible de guérir la maladie. Tel : 01 43 38 99 11
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